Kính gửi: Quý Ông/Bà. 

Vấn đề quý Ông/Bà hỏi, Sở Y tế thành phố Huế xin thông báo kết quả như sau: 

Tại Việt Nam, hiện nay không có danh mục bệnh hiếm chính thức do Bộ Y tế ban hành. (Thông tư số 50/2024/TT-BYT ngày 31 tháng 12 năm 2024 Thông tư Ban hành danh mục bệnh hiểm nghèo để các tổ chức, cá nhân vận động, tiếp nhận, phân phối và sử dụng các nguồn đóng góp tự nguyện hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh hiểm nghèo. Tại Thông tư 50/2024/TT-BYT này Beta Thalassemia không được liệt kê trong danh mục bệnh hiểm nghèo chính thức do Bộ Y tế ban hành) 

Như vậy, tại Việt Nam không có danh mục chính thức công nhận bệnh Beta Thalassemia là bệnh hiếm/bệnh hiểm nghèo (Bệnh Thalassermia là bệnh trong nhóm Bệnh của máu, cơ quan tạo máu và các rối loạn liên quan đến cơ chế miễn dịch; tại Thông tư số 46/2016/TT-BYT ngày 30 tháng 12 năm 2016 của Bộ trưởng Bộ Y tế ban hành Danh mục Bệnh cần chữa trị dài ngày). Bệnh Beta Thalassemia (Bệnh tan máu bẩm sinh) là một bệnh di truyền và cần được sàng lọc trước sinh để phòng ngừa. 

Thông tin thêm về tình hình bệnh Beta Thalassemia tại Việt Nam để công dân được rõ: theo Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, tình hình bệnh tan máu bẩm sinh tại Việt Nam có tại tất cả 63 tỉnh, thành và 54 dân tộc đều có người mang gen bệnh; với tỷ lệ mang gen bệnh trên 13% ước tính có khoảng 14 triệu người mang gen bệnh trên cả nước; có dân tộc tỷ lệ mang gen bệnh tan máu bẩm sinh lên tới 30-40%, riêng dân tộc Kinh là khoảng 9,8%. Thalassemia là bệnh di truyền – bẩm sinh, gặp ở cả nam và nữ, với hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên phải điều trị suốt đời. Nếu không được điều trị thường xuyên, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động. Người mang gen bệnh không có biểu hiện lâm sàng, nên những người mang gen khi kết hôn sẽ có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết. Có thể phòng bệnh bằng việc tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh từ đó giúp có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia. 

Chân thành cảm ơn quý Ông/Bà.

Trân trọng.